A través de la ELA

¡Buenos días a tod@s! Hoy quiero empezar el día con un asunto que está en boca de cañón desde hace unas semanas: La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad que pocos conocen. Se trata de una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. Pues bien, he intentado escribir en primera persona a un chico que le han diagnosticado esta enfermedad. ¡Leed y a ver qué os parece!


El asiento de la sala de espera era altamente incómodo y trastabillaba por una pata, pero en ese momento, lo que menos me importaba es caer al suelo. Me miré las manos y el sentimiento de congoja que atormentaba mi pecho aumentó considerablemente, cuando sentí cómo mis dedos se resentían al moverlos. Era como vislumbrar una película a cámara lenta. Des de hacía unos meses, todo parecía estar ralentizándose, marchitándose. Sabía que aquello no era nada bueno. Recorrí con la vista la deprimente sala: filas y filas de sillas con ganas de jubilarse, paredes agrietadas por el deterioro, luminosidad pésima gracias a unos fluorescentes baratos y humedades en las esquinas. El lugar parecía estar sacado de alguna película de Tim Burton. Me levanté, intentando apaciguar los nervios que me carcomían la cabeza. Paseé entre las hileras de asientos, arrastrando con poca dificultad uno de mis pies. Ese fue el indicio más evidente por el cual comencé a preocuparme. La debilitación de mis extremidades la pasé por alto, echándole las culpas al estrés. Pero pocas semanas después, comencé a cojear. Era prácticamente imperceptible, incluso para mí, pero cada vez el peso iba incrementando, hasta que me di cuenta de mi propia renquera. Y en ese momento, comenzaron las pruebas, los análisis… Des de aquel momento, el miedo y la congoja anidaron en mí, como cuervos y buitres esperando a que cayera rendido para arrancarme los ojos y devorar mi cuerpo inerte.

El chirrido de una puerta me devolvió a la realidad. Mi madre surgió tras ella, limpiándose las mejillas con un pañuelo. No paraba de hipar y llorar como una niña pequeña. Me quedé petrificado ante la escena. Había tildado a mi madre por una mujer fuerte y luchadora, y verla en aquel demacrante sólo podía significar una cosa: Muy, muy malas noticias.

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Los débiles rayos de sol que se cuelan por la ventana deslumbran mi rostro y me desvelan. Daría lo que fuese por girarme y seguir durmiendo, pero para mi desgrácia, eso ya no es posible. Un gesto tan simple cómo girar el cuerpo por mi cuenta –gesto que todo el mundo hace al levantarse- se ha convertido en una meta inalcanzable para mí.
Ya ha pasado mucho tiempo des de que me diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica, o ELA, para la gran mayoría de la sociedad. Y con el tiempo, he ido empeorando. Primero fue la cojera, después la paralización de todas las extremidades-manos, pies, brazos, piernas…-, la pérdida del habla y por último, la capacidad para poder respirar con autonomia. Escucho el canto de los pájaros y unas ganas irrefrenables de asomarme a la ventana y contemplar el nuevo día me invaden el alma. Lucho por voltear la cabeza y darme el regalo de observar a las pequeñas aves que me devuelven la esperanza perdida con su canto, pero mi cuerpo no responde. Pequeñas lágrimas brotan de mis ojos y descienden lentamente por mis mejillas. Grácias a ellas, me aseguro de que no he perdido el tacto de la piel. Es deprimente. Gimoteo cómo un niño pequeño, impotente y frustrado por la realidad que me rodea.

-Daniel, ¿ya estás despierto?-pregunta una vocecilla tras la puerta de mi dormitorio.

El rostro de mi madre se asoma por la puerta y al verme, sonríe. No puedo girarme a verla, pero sé que sabe que he estado llorando. Aún así, ella es testaruda como yo, y no se rinde. Entra rápidamente dentro de la habitación y llega hasta mí.

-Vamos a prepararte el desayuno, ¿te parece bien?-abre la ventana y exhala una bocanada de aire- ¡Hace un día precioso! ¿Desayunamos en el jardín?

Desearía poder responderle que sí a todo, abrazarla y quererla por ser la mejor madre del mundo, pero he de conformarme con quedarme como estoy y devolverle una expresión neutral y fría. Con un gran esfuerzo, logro levantar mínimamente la comisura de los labios. Con ese gesto, veo cómo a mi madre se le iluminan los ojos y me devuelve una enorme y cálida sonrisa.

-Está bien, iremos a desayunar fuera- me dice acercándo una silla de ruedas al borde de la cama.

El proceso para levantarme es difícil y lento, pero con la paciencia de una madre, todo se consigue. Cada mañana le pido perdón mentalmente, al verla esforzarse por aupar el cuerpo de un chico de veinte años que mide un metro ochenta y que debe de pesar más de setenta kilos, sin ninguna ayuda posible. No somos una familia especialmente acomodada, y no podemos permitirnos los medios necesarios para mis cuidados. Es una situación devastadora para todos.
Cuando llegamos al jardín, sé que mi día se ha vuelto un poco más llevadero. Dificilmente huelo el olor a margaritas y azucenas que hay en el jardín, pero sé que ahí está. Ese dulce aroma que calma corazones y relaja el espíritu. Observo los ruiseñores y los gorriones que se posan en la valla que rodea nuestro humilde jardín mientras escucho a mi madre hablar sobre los cotilleos varios del super. Todos los días tiene algo que contarme, cotilleos, noticias de la tele, novedades del cine… Son momentos mágicos entre nosotros. Poder sentir que hago vida “medianamente” normal, me infla el pecho de orgullo y esperanzas, de sueños y optimismo.

-¿Has oído eso del Ice Bucket Challenge? Muchísima gente haciendo videos extraños a favor de la ELA. ¡Estamos en las novedades principales, Daniel! Y famosos están aportando mucho dinero a nuestra causa. Pronto se encontrará una solucion, ya verás-comenta mi madre, engullendo un cruasán de crema.

Sí había oído sobre esa tendencia. Me enorgullecía saber que la gente se preocupaba por esta nueva enfermedad, pero lo que no veía bien era saber que se estaba derrochándo tantos litros de agua, mientras que millones de niños se morían de sed en el tercer mundo. Pero no podía quejarme, tal vez mi madre tuviera razón y encontraran la cura pronto.

El día se pasa lento y arduo, como todos. Tengo que quedarme contemplando cómo mi madre se desvive por cuidarme, bañarme, procurar que no me ahogue con la comida y entretenerme, mientras que al mismo tiempo debe mantener la casa limpia y ordenada. Es un suplicio para mí verla así. Escucharla llorar por los rincones, exhausta y fatigada –pensando que no la oigo-, ver cómo sus ojeras se vuelven cada vez más oscuras e hinchadas, cómo su cuerpo pierde peso considerablemente y cómo su estado anímico va cayendo cómo un castillo de naipes. La ELA es una enorme batalla en la que no cabe la posibilidad de descanso, ni la de perder. Una pelea constante por la supervivencia, por la vida de tus seres queridos; donde ponen a prueba la paciencia de cada uno, la perseverancia y la constancia. Y mi madre parece ser una gran guerrera, que poco a poco va resistiendo menos a los mandobles de mi enfermedad, dejando su coraza inservible. La ELA es un potente rival, de los cuales pocos salen victoriosos. Es una lucha perdida, un camino directo a un final.

La noche cae sobre nuestras cabezas, cuando mi madre vuelve la depositarme sobre la cama. Se despide de mi y cierra la puerta tras ella, para seguidamente bajar a la cocina y soplarse más de media botella de vodka. La pobre mujer esta destrozada. Siento cómo la oscuridad me engulle poco a poco, y me recuerda de nuevo a la enfermedad que carcome mi cuerpo a pasos agigantados. Un monstruo que se oculta en las sombras y espera pacientemente a que caigas en un dulce sueño, para secuestrar tu subconsciente y conviertir la noche en una de tus peores pesadillas. Así es la ELA. Algo imprevisible, que cambia tu vida en pocos meses sin darte cuenta. Pero aún así, una sensación de optimismo me cala el cuerpo cuando sé del el gran número de personas que se están uniendo a contribuir con esta dificil causa a través de sus videos y sus contribuciones. Sé que no todo esta perdido. Debo luchar por abrir los ojos cada día, por respirar, por vivir. Con el recuerdo de todas las personas que he visto en videos, me sumerjo en un profundo sueño, esperando que la ELA me deje descansar en paz por unas horas.